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Asun fue víctima de una enfermedad rara poco estudiada

Durante más de un año, el tiempo que duró la enfermedad que se nos llevó a Asun, Alejandro, su marido estuvo a su lado, atendiéndola, animándola, esperando el milagro de un avance de la ciencia o del propio sistema sistema de defensas de Asun contra una enfermedad mortal diagnosticada con el nombre de una de las raras. Él nos da su nombre –Gliobastoma–en este recordatorio que distribuirá a quienes acuden al funeral en el pueblo de Viver donde pasaron confinamiento y enfermedad. Alejandro nos anima a unirnos a campañas para que se destinen más fondos a esas menos estudiadas enfermedades: ¿Por qué el 95% de e fermedades raras no tienen tratamiento? Pero como a los partidos eso no da votos, nos recuerda algo que ya expuso en ATRIO: Mi sistema electoral preferido. Y nos comunica su última campaña en change, con la esperanza de que quienes quisimos a Asun, nos unamos a ella:

PETICIÓN POR UN SISTEMA ELECTORAL DE COLEGIO UNIPERSONAL

6 comentarios

  • George R Porta

    Todo atrier@ que me lea sabe que mi opinión es la de un aprendiz de demasiadas cosas y oficial de ninguna. No obstante, este es un tema que en el pasado recibió atención mía, sobre todo en la docencia. Esta nota sobre por qué las enfermedades raras no constituyen una prioridad es solo una expresión de mi malestar. No me toca de cerca, porque excepto la artritis, mi vieja compañera de andadura, todavía no logro adivinar de qué moriré, aunque en los EE. UU. es necesario saberlo a tiempo porque los servicios en el hogar o en instituciones, sobre todo paliativos o no curativos son particularmente caros.

    No es la única causa de la negligencia, pero si es una importante. Si el tratamiento no produce dinero, no recibe más atención que las dolencias más comunes. Basta pasar por una farmacia y contar los productos dedicados a combatir las enfermedades intestinales o el catarro, o los dolores artríticos. Hay sus excepciones, por ejemplo el Cáncer. No ha sido resuelta la enfermedad, sin embargo, el grueso de las inversiones farmacéuticas son paliativas y extraordinariamente lucrativas: Nada hay más deseado que quitarse molestias y cuanto antes (quitar síntomas) la base de la mentalidad médica occidental porque se deposita toda la fianza en los médicos… Por otra parte, quejarse y criticar es una «virtud» muy abundante. ¡Vaya contradicciones!

  • George R Porta

    Lamento el fallecimiento de Asun y expreso mis condolencias a la familia. Un abrazo virtual.

  • oscar varela

    El desafío de tratar las enfermedades poco frecuentes
    A cargo de una cátedra sobre esas patologías en la Universidad de La Plata, el médico plantea la necesidad de una acción interdisciplinaria para asistir a los pacientes con este tipo de padecimientos, que en el país suman 4 millones de personas.
    https://www.pagina12.com.ar/472304-cesar-crespi-el-desafio-de-tratar-las-enfermedades-poco-frec

  • Javiierpelaez

    Mi pésame a Alejandro.

     

  • ana rodrigo

    Siempre mi recuerdo cariñoso de Asun y mi dolor de que nos haya dejado tan pronto.

    Es cierto que cuando la investigación se lo propone, ha conseguido, y lo sigue haciendo, grandes logros en todos los aspectos y, en concreto, en la medicina. Lo que sí duele es que las enfermedades llamadas raras, no se tengan en cuenta en la investigación porque afecte a un porcentaje pequeño de la población, pero siguen siendo personas igual que las demás.

    Un abrazo para Alejandro.

  • mª pilar

    No he podido firmar ni compartir ¡Lo siento de verdad!

    Un gran abrazo para Alejandro.

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